DNA-Datenbaken und Humanbiobanken
ISBN:
978-3-912978-00-1
Auflage:
Erweiterte und aktualisierte Auflage
Verlag:
Gesellschaft für Arbeitsmethodik
Land des Verlags:
Deutschland
Erscheinungsdatum:
28.07.2026
Format:
Hardcover
Seitenanzahl:
242
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Humanbiobanken und DNA-Datenbanken sind zu zentralen Infrastrukturen der medizinischen und genetischen Forschung geworden. Zugleich werfen die langfristige Speicherung, Verknüpfung und Weitergabe menschlicher Proben und genetischer Daten grundlegende rechtliche und ethische Fragen auf.
Das Werk untersucht die Governance von DNA-Datenbanken und Humanbiobanken im internationalen Vergleich und auf dem Rechtsstand des Jahres 2026. Es stellt unterschiedliche nationale und supranationale Regelungsmodelle gegenüber und analysiert deren rechtliche, institutionelle und ethische Grundlagen.
Behandelt werden insbesondere die informierte Einwilligung und ihre Reichweite, Broad Consent und Blankoeinwilligung, Datenschutz und informationelle Selbstbestimmung, genetische Diskriminierung, Drittbetroffenheit, Eigentums- und Verfügungsrechte, Benefit-Sharing, internationale Datenübermittlungen sowie die Funktion treuhänderischer Organisationsmodelle. Ein eigener Schwerpunkt gilt den Rechten indigener Völker und der indigenen Datensouveränität.
Der Band verbindet rechtsvergleichende Analyse mit bioethischer Bewertung. Er zeigt, wie Forschungsfreiheit, medizinischer Fortschritt und wirtschaftliche Nutzung mit dem Schutz der Persönlichkeit, der Privatsphäre und der Rechte betroffener Gemeinschaften in Einklang gebracht werden können.
Das Werk richtet sich an Juristinnen und Juristen, Bioethikerinnen und Bioethiker, Forschende, Medizinerinnen und Mediziner, Datenschutzbeauftragte, Verantwortliche in Biobanken und Forschungseinrichtungen sowie an Entscheidungsträger in Wissenschaft, Politik und Gesundheitswesen.